María y Horacio, son los padres de Benjamín un niño de 14 años diagnosticado con este síndrome, que se caracteriza por crisis convulsivas diarias. Ellos sostuvieron que “necesitamos que nos acompañen, queremos recibir asesoramiento y acompañamiento, sentirnos apoyados y sentir que hacemos las cosas bien y que tengamos un marco legal nos saca una mochila enorme”.

Contaron que “Benjamín llegó a tomar 14 pastillas por días para controlar las convulsiones y no las controlaba del todo. No tuvimos otra alternativa, no nos dan una receta pero el médico está al tanto. La mejora es muy notable, mejoró en calidad de vida”.

En segunda instancia fue el turno del médico Neurólogo Matías Kohler que además es integrante de la Asociación no gubernamental Centro de Estudios Interdisciplinarios de Cannabis.

Kohler expresó que este proyecto “es un camino para acompañar a los usuarios”
Y agregó, “los pacientes y las familias tienen una doble estigmatización porque además de tener que transitar el tratamiento de una enfermedad, lo deben transitan en la total ilegalidad. Eso genera más carga y más sufrimiento para todos. La respuesta que hay que dar es el auto cultivo, una herramienta muy eficaz, práctica y segura, que se puede analizar. El aceite casero se puede usar como cualquier otro tratamiento legal que hoy existe”, aportó el especialista.

Además sostuvo que “las familias y pacientes deben sentir que están acompañados, guiados y lograr el asesoramiento en el aspecto médico y en la generación del producto. Personalmente valoro mucho que se estén discutiendo estos temas, esta iniciativa es una buena respuesta para los pacientes que durante muchísimo tiempo y aún hoy no puedan acceder a este tipo de tratamiento”.

Finalmente Kohler expresó “Celebro el proyecto de ordenanza para que se pueda asistir a tantas familias que están transitando su enfermedad en la clandestinidad y que les genera un doble sufrimiento”.