La Pampa: asesoran personal en Enfermedades poco frecuentes

Un equipo médico dependiente del Ministerio de Salud de Nación se encuentra en Santa Rosa en pos de asesorar a personal médico del Lucio Molas en materia génetica, para la detección de enfermedades poco frecuentes. Las especialistas María Elena Meroni y Romina Armando, ambas referentes del Programa Nacional de Genética y también del área de Enfermedades poco frecuentes, dependientes de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria, explicaron que la intención es identificar los servicios de Génetica de Salud Pública de todo el territorio nacional. Armando manifestó que se trata de fortalecer estos servicios en todas las provincias y en el caso de La Pampa la idea es "iniciar algún proceso de atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes o enfermedades genéticas. La Pampa cuenta con un recurso, un Laboratorio que tiene una bioquímica muy bien formada en citogenética en el Hospital Lucio Molas. Pero venimos para ver de que manera podemos articular y empezar a proyectar la presencia de algú médico genetista en la Provincia, para ver estos pacientes", explicó. Agregó que desde el Ministerio Nacional, la idea es también visibilizar las enfermedades poco frecuentes "tratando de identificar Centros de Referencia a nivel nacional y tratar de hacer algún tipo de Portal de Información Nacional para sensibilizar este tipo de recursos en nuestro país", señaló. En ver más recorra la información completa.

Este tipo de pacientes tienen un recorrido común "son pacientes que van peregrinando de médico en médico sin diagnóstico, la enfermedad tiene un gran impacto a nivel familiar, la madre deja de trabajar, existe una alta tasa de separación, una demora diagnóstica importante de las enfermedades y cuando logran el diágnóstico -que por lo general no es en su Provincia- cuando vuelven a su localidad el médico local no sabe lo que tiene. La mamá o el papá se convierte en un especialista en la enfermedad de su hijo. A nivel nacional estamos hablando de 3.000.000 de argentinos, entonces la idea es abordar a estas personas con una política común", especificó.

En tanto, Maseroni, explicó que a nivel nacional existe una gran asimetría entre una provincia y otra "hay provincias que tienen una gran cantidad recurso humano y hay otras que no. La idea nuestra es fortalecer los servicios de genética que existen, ayudar a organizar nuevos servicios de genética, con el objetivo final de lograr la equidad y la accesibilidad".

Finalmente, la especialista consideró de suma importancia la capacitación de médicos y bioquímicos "para la construcción de estos servicios".